جشن بیماریهای خاص با همکاری معاونت درمان وانجمن بیماران خاص در فرهنگسرای مهر برگزار شد.

این جشن در روز پنجشنبه مورخ 21 اردیبهشت با حضور معاونت محترم درمان، ریاست شورای اسلامی شهر ومسئولین شهری به همراه بیماران وخانواده های آنان برگزار گردید، در این جشن آقای دکتر تحقیقی مسئول واحد بیماران خاص دانشگاه اعلام نموده که ردیف بودجه خاصی برای بیماران خاص وصعب العلاج از طرف مجلس محترم شورای اسلامی اختصاص یافته که این مبلغ در سال 96 افزایش پیدا می کند، همچنین بیماران EB نیز در سال 96 تحت پوشش بیماران صعب العلاج قرار گرفته اند که در خصوص هزینه های درمانی آنان اقداماتی از طرف وزارت بهداشت در حال انجام می باشد.

بیماری EB یا پروانه ای یک بیماری ارثی است که به جهش ژن وتغییرات ژنی مربوط می شود در این بیماری بافت های پوستی آسیب دیده که در پوست وغشاهای مخاطی بیمار ایجاد تاول می کند. در نتیجه پوست به شدت شکننده خواهد بود وکوچکترین اصطکاک یا آسیبی، لایه های پوستی را جدا می نماید،افراد دچار شده به این بیماری در معرض خطر سرطان پوست می باشند.

در خاتمه از دست اندرکاران وبرخی از بیماران با اهدای جوایزی تقدیر بعمل آمد.